由省殘聯(lián)等單位指導，西安青曲社等單位主辦的自閉癥日主題活動，為宣傳關愛自閉癥患者吸睛。
世界自閉癥日前夕，“消除誤區(qū)，倡導全納”的主題宣傳活動，在一家商場舉行。康復機構的老師們親自給患者表演節(jié)目。
編者按：他們仿佛是來自“星星”的孩子，我們的世界他們太陌生。本期《民意》以關注自閉癥兒童及家庭和康復訓練環(huán)境為發(fā)端，試圖走進這樣一個特殊群體，還原真相，揭示問題，探討解決他們共同的困惑——
□記者吳軍禮劉舒雁文/圖
在眾多自閉癥康復訓練機構里，神色焦慮的自閉癥兒童家長隨處可見。像堆積在機構教室外的生活用品一樣，愁云堆砌在每個家長的臉上。
自閉癥兒童通常被稱作來自“星星的孩子”，他們仿佛生活在遙遠的星系中。對于許多家庭來說，擁有這樣的“星星”卻格外殘酷。他們在傾盡全力把孩子從遙遠的“星星”拽回自己身邊的“爭奪戰(zhàn)”中，步履維艱，需要***、社會從各個層面伸出援手幫他們一把。
終生無法治愈
對于部分自閉癥患者來說，一些復雜的編織品，他們一眼就能辨出結構，然后無師自通，照貓畫虎編織出來。在西安市蓮湖區(qū)薇愛康復中心教學主管吳丹的辦公室里，這樣編織出來的彩色筆筒就放在她的桌面上。其他看不見的杰作，則隱藏在她的記憶里：一首曲子，一般人要“千錘百煉”才能學會，而自閉癥兒童卻能很快駕輕就熟，彈得像模像樣。
在西安中醫(yī)腦病醫(yī)院劉銀俠醫(yī)生的治療記錄中，類似的“特異”兒童案例不勝枚舉。他們或不翻日歷就能一口說出很久以前的某年某月某日是星期幾，或是拿起一本書，不經(jīng)過多長時間的識字練習，就能看得入迷。在劉銀俠的記憶中，有一個高能自閉癥患者，他“大隱隱于市”，長相帥氣、智商優(yōu)異，在西安一所名校高中上學，輕而易舉就能取得好成績。但遇到喜歡的女生后，他表達愛慕的方式卻讓對方難以接受：寸步不離地跟蹤心儀女生，并向醫(yī)生說：“這條路不是給她修的，我為什么不能走？”
這樣的高能自閉癥患者只是極少數(shù)。更多的，則像一次關愛自閉癥兒童活動中反復播放的視頻中的那樣——他們沒有與生俱來的社交能力。雖然可以說話，但無法與人正常交流，有的喜歡反復重復對方說過的話，有的永遠答非所問，有的直到30歲還在練習如何跟人打招呼。他們不知道如何利用表情和肢體語言表達自己的情緒和感受，無法理解字面意思以外的含義，甚至無法直視你的眼睛。他們中許多人都有固執(zhí)而偏狹的愛好，比如一刻不停地玩硬幣、把塑料小人按順序排成一排……這些行為沒有原因并且不斷重復。
自閉癥又叫孤獨癥，被醫(yī)學界定義只有70多年歷史。它不是心理問題、智力障礙，以及電影里的天才人格。更不是性格孤僻、不愛與人打交道的意思，而是一種病因尚不明確，無法治療的一種廣泛性發(fā)展障礙。
自閉癥的典型特征，在一些孩子家長的表述中就可得到印證。
梁華的孩子已經(jīng)9歲，是患有自閉癥的“小紳士”。他喜歡熱情洋溢地跟陌生人打招呼，但卻表現(xiàn)怪異，常常對著本該叫姐姐的人說“大媽好”，對本該叫爺爺?shù)娜苏f“奶奶好”。并且，即使學習一年，卻還是連數(shù)字“1”也寫得歪歪扭扭。
近7歲的小濤，總是處在一刻不停的躁動和刻板行為當中。當他看到媽媽李芳時，會馬上從康復機構的非洲鼓課堂上沖出來，抓著媽媽蹦跳不停。在馬路上，他也是我行我素，完全不理會紅綠燈和來往車輛。這讓李芳總是提心吊膽。
“七年一回頭”
目前醫(yī)學界認為，6歲前是自閉癥兒童的黃金干預治療年齡。對于自閉癥家長來說，任何一次治療上的轉(zhuǎn)機，都是一次針對自閉癥的巨大勝利。
兩年前，7歲的自閉癥患者智恩的一次回頭，是他媽媽周欣然難得的一個幸福時刻。上一個讓她印象無比深刻的幸福時刻，還是智恩剛出生時。
周欣然說，那是2010年的一天，“當我聽到他出生后的第一聲啼哭，心里覺得幸福極了”。然而之后，就是帶著孩子做了各項檢查，沒有任何異常，直到那一刻，夫妻倆誰也不會否認那是他們?nèi)谥业男腋Ｆ瘘c。
那時，智恩處在一個“語言環(huán)境復雜”的社區(qū)里。爺爺奶奶和老公說陜西話，自己說寶雞話，加上來自陜北、山西的鄰里。后來發(fā)現(xiàn)智恩遲遲不會開口說話時，她以為是“復雜的語言環(huán)境”讓智恩失去了模仿對象，才造成語言發(fā)育障礙。
直到智恩2歲半時，周欣然才發(fā)現(xiàn)兒子依然沒有任何語言表達欲，而且性格偏執(zhí)、四處奔跑、不聽大人呼叫，或是一個人呆著，對著一個東西目不轉(zhuǎn)睛，從不和人對視。當她在網(wǎng)上查詢到自閉癥的癥狀后，一條條對照，才發(fā)現(xiàn)兒子的每一個行為都有據(jù)可循。隨后，醫(yī)院的診斷結果證實了她的猜想。
此后，智恩的無語言交流、行為刻板、興趣狹窄等癥狀愈發(fā)明顯。作為幼兒教育的從業(yè)者，周欣然決定盡早采取干預措施，把智恩送到自己所工作的幼兒園，一方面方便照顧他，一方面讓他接受同齡人熏陶。
她記得，因為智恩的運動功能比較強，“有很多次，瘋跑起來，需要老師和院長一起逮他”。無奈之下，周欣然辭掉工作，帶著兒子開始了漫長的***康復治療之路。
一晃5年過去了。周欣然說，在這5年里，她練就的最大本領就是“眼觀六路、耳聽八方”。“有時候表面上我是在做自己的事，實際上眼神一直瞟著他。”為防止兒子發(fā)生意外，周欣然必須做到對周邊環(huán)境非常熟悉。在兒子奔跑的那一刻，她就已經(jīng)在心中上演著各種預警方案。
“最近幾年，每一年他都要跑丟幾次。但凡他在我視線5米之外，準會跑丟。”周欣然說，有一年在江西，兒子一眨眼就竄到另一條小巷，自己搭乘公交車走失。當時她發(fā)動所有關系尋找兒子，最終由民警聯(lián)系才找到。每次搬家，周欣然都要先確認居住地附近安裝有攝像頭、有***，一旦孩子走丟，方便家人“地毯式”尋找。
孩子在跑丟過程中，從來不會聽從呼喊回頭，就好像他跟母親完全不認識。直到7歲那年，由于長期接受康復訓練，周欣然終于等來了兒子的“七年一回頭”。
周欣然清楚地記得，那是在西安的某條街道上，兒子飛快地向前奔跑，她在后邊拼命追趕。喘息之余，她在兒子身后大聲喊他的名字。這時，她記憶中7年都不曾出現(xiàn)的一幕突然到來。
“他聽到我叫他，停下來回頭看了看我。”周欣然哽咽著說，以前哪怕是我喊破喉嚨，他都不會有回應，結果就是走丟。
龐大的“痛苦***”
來自省殘聯(lián)的數(shù)據(jù)顯示，我省現(xiàn)有0-6歲自閉癥兒童約1500人，每年大約還要新增340多人。由于部分機構診斷沿用條件較高的老標準，加上家長刻意回避病情、機構誤診等原因，自閉癥兒童的實際人數(shù)遠遠高于這個數(shù)據(jù)。
西安市殘聯(lián)的數(shù)據(jù)表明，過去幾年間，隨著“0-16歲殘疾兒童少年免費基本健康服務”項目的開展，參與到救助項目的自閉癥兒童每年以30%的速度增長。截至2018年底，這個數(shù)字已達到664人。今年，隨著政策調(diào)整，到3月29日，該數(shù)字已飆升至663人。據(jù)工作人員估算，“年內(nèi)數(shù)字起碼過千”。
對于多數(shù)自閉癥家庭來說，這構成了一個持久的“痛苦***”。這個***中，不是所有人都能像周欣然一樣幸運。
在南小巷一個不起眼的老舊小區(qū)里，西安市蓮湖區(qū)薇愛康復中心“隱居”于此。因為地處偏僻，以至于GPS導航都難以定位。但不少家長為給孩子尋找一絲曙光，還是找到了這里。
梁華的孩子在這里已經(jīng)康復訓練了兩年有余。孩子在被確診為自閉癥以前，她已經(jīng)求醫(yī)問藥花費了十幾萬元。直到6歲時，孩子才被診斷為自閉癥。這期間，她丈夫又患尿毒癥，并做了一次手術。為堅持給孩子治療，做廚師的丈夫每天手腳腫脹，卻依然奮斗在后廚里。直到現(xiàn)在，孩子在接受康復訓練時，她仍然焦急地給孩子課外“加餐”——去年10月，她把孩子帶到重慶接受針灸治療，但孩子完全不配合，最終白折騰了一圈無功而返。
這些經(jīng)歷已經(jīng)司空見慣，讓她至今無法釋懷而又失聲哭泣的是孩子在幼兒園中的經(jīng)歷。
那是一個“六一”兒童節(jié)。幼兒園里的小孩載歌載舞、上臺獻藝。臺下是幸福的家長們。而此時的梁華卻心如刀割，她只能看著別的孩子在臺上跳舞，自己的孩子在臺下激動地跟著跳。“你家孩子我們收了就不錯了，上去跳是不可能的。”還在表演排練階段，梁華就想讓老師給孩子一個表演的機會，但被一口回絕。
此外，在幼兒園里，尿濕褲子、頻繁摔跤都是日常“節(jié)目”。到這家幼兒園之前，梁華已經(jīng)給孩子找過多家幼兒園，但都被拒收、勸退。
民營機構是主力
為了實現(xiàn)殘疾兒童的應救盡救，去年9月30日，省***出臺了《關于建立殘疾兒童康復救助制度的實施意見》，明確自閉癥兒童在***康復機構接受康復訓練時每人每月補助2000元，訓練時間不少于一學年。同時針對城鄉(xiāng)最低生活保障家庭和建檔立卡貧困戶家庭的殘疾兒童在定點兒童康復機構接受康復訓練的，按每人每月500元標準發(fā)放送訓費。
西安市的“0-16歲殘疾兒童少年免費基本健康服務”項目，幾年前就已把補助提升到每月2800元。
劉銀俠的長期從醫(yī)經(jīng)歷，讓她對自閉癥孩子的康復訓練賬單了如指掌：要想康復訓練真正有效，每周就要達到24小時的訓練量。這意味著平均每天要訓練8節(jié)課，每節(jié)課平均50元，一天至少需要400元。“這還不包括對各類共患病的治療費用。”劉銀俠說，門診全部自費，住院雖然能報銷很大一部分，但情況好點的孩子需要半天訓練、半天上幼兒園，住院無法進行。
而且，這些自閉癥家庭在孩子被確診前，往往已花費數(shù)萬元甚至數(shù)十萬元在孩子身上。
在劉銀俠的觀察中，從有利于孩子康復的角度來說，至少需要兩名家長帶孩子，一人管生活、一個人教育。在財力上，撫養(yǎng)一個自閉癥兒童相當于撫養(yǎng)3個正常孩子的花費。這樣的康復訓練曠日持久，不少家長因此沒法工作、收入銳減。因此，***補貼根本難以支撐。
而由此產(chǎn)生的家庭矛盾、精神壓力，讓許多家庭搖搖欲墜。當康復訓練達到一定程度，不能進入學校等機構強化效果，前面的康復訓練成果極可能化為泡影。
目前，已有相關規(guī)定明確，人口滿30萬的縣（區(qū)）應規(guī)劃配建一所公辦特殊教育學校，人口未滿30萬的縣（區(qū)）可根據(jù)實際情況設置特殊教育學校或開設特教班。
這些政策是否有利于自閉癥兒童的教育、安置？
省殘聯(lián)教就部副主任楊林說，目前特殊學校建設還在逐步完善中。特殊教育學校應該涵蓋的生源范圍，沒有將自閉癥強制納入。當前，特殊學校多針對聾啞智障等兒童，能接受自閉癥兒童的公立教育機構，全省只有西安市啟智學校一家。盡管能進入學校的患者可享受完全免費的6年特殊教育，但學校每年只能入學各類特殊兒童幾十人，其中自閉癥患者寥寥無幾。
接收自閉癥患者的重擔，大多落在了民營機構頭上。
“全省目前開展自閉癥兒童康復救助的機構大約有50多家，多數(shù)為民辦機構，約80%的民辦機構由殘疾兒童家長創(chuàng)辦，普遍規(guī)模較小、服務質(zhì)量不高。”省殘聯(lián)提供的一份材料上這樣寫道。
從業(yè)人員的后顧之憂
“許多家長擔心孩子無法融入社會生活，長大后無法獨自照顧自己，他們最大的心愿是能比孩子多活一天。”這是一次關愛自閉癥患者活動上反復播放的視頻解說詞的結語，也是許多家長的共同心聲。
“我們老了，孩子怎么辦？”對于梁華來說，她已經(jīng)完全放棄了望子成龍，“只希望他以后能生活自理，不需要有多少知識，能有手藝自己生活、無病無災就好。”
這時候，吳丹總是安慰她，他們機構將和這些孩子一起成長，將來還會接收成年、甚至老年患者。并且，他們正和一些企業(yè)對接，“這些孩子在某些方面有他們的優(yōu)勢，比如可以不厭其煩地做一件事，這樣將來可以盡量讓他們?nèi)氖码娪霸簷z票一類的單調(diào)重復工作。”她寬慰家長說。
但吳丹同時也心有隱憂。要想心無旁騖地把這份工作當成事業(yè)，還有許多問題要解決。
她從業(yè)7年來，作為民辦機構的特殊教師，除了教學成果極難見效帶來的挫敗感之外，相比一般老師的桃李滿天下，他們也很難享受這份榮譽。“這些孩子是金魚的記憶。”讓她失落的是，自己辛辛苦苦教過的學生，當她再次看見他們時，他們很可能已經(jīng)把老師忘得一干二凈了。
收入低是無法回避的現(xiàn)實。有機構和醫(yī)院介紹，他們上30分鐘課只有50元到60元，集體課八九個孩子一節(jié)課只有25元。
這些孩子心理壓力大，容易自傷、傷人，老師受傷在所難免。大齡孩子有的已經(jīng)一米八的大高個。有時候操起板凳扔向老師，或者把老師摔倒在地時有發(fā)生。有些患者已經(jīng)是大小伙，仍是光著身子跑來跑去，這對于年輕的女老師來說非常尷尬。被抓傷、咬傷也時有發(fā)生。吳丹的手上，至今還留著這種傷痕。
“我學的是特殊教育***，但是特殊教育***基本沒有針對自閉癥兒童的學科教育。”另一家民辦康復機構的老師王慧敏說。她上學時的***是針對聽障、智障兒童的特殊教育***，學科人數(shù)少、女孩多。多年工作后她得出結論，“有具體針對性的特殊教育***少”“特殊教育教師少”“薪資少”是眾多自閉癥康復機構的掣肘所在。
在省殘聯(lián)掌握的情況中，全省從事自閉癥兒童康復救助的從業(yè)人員大約有500多人。康復***人員緊缺、業(yè)務能力參差不齊、流動性大等因素，都制約了陜西省自閉癥兒童康復服務能力的發(fā)展。
對于吳丹、王慧敏一類的民辦康復機構訓練人員來說，他們時常想象著有一天自己也能像一般教師那樣被納入教師編制，能有稍微體面的收入和地位，解決自己的養(yǎng)老等后顧之憂，從而把這份職業(yè)當成事業(yè)。那時候，自閉癥孩子將能獲得更好的康復訓練，機構也將迎來真正的良性循環(huán)。
（本文涉及的自閉癥兒童及家長均系化名）
